دکتر فهیمه نظری*

میزگرد «به سوی جامعه شناسی مراقبت از سرطان در زمان احساس» از سلسله نشست‌های «خانواده در بستر پژوهش» گروه علمی– تخصصی جامعه‌شناسی خانواده روز یکشنبه 9 دی ماه 1397 برگزار شد. سخنرانان جلسه به ترتیب دکتر شیرین احمدنیا (استاد دانشگاه و عضو هیات مدیره انجمن جامعه شناسی ایران)، دکتر عادل ابراهیمی لویه (استاد دانشگاه و مترجم کتاب)، دکتر مهدی نوروزی (معاون دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی تهران) بودند.

دکتر فهیمه نظری (دبیر گروه جامعه شناسی خانواده) در آغاز جلسه ضمن عرض سلام و خیر مقدم به حاضرین در نشست گفت: گروه جامعه شناسی خانواده با در نظر گرفتن این که بیماری ها را می توان از ابعاد مختلف مورد بررسی قرار داد و بیماری سرطان نیز تنها یک عارضه جسمی نبوده بلکه از ابعاد اجتماعی، فرهنگی نیز قابل بررسی است، این نشست موضوع و بهانه ای شد تا به ابعاد اجتماعی و جامعه شناسی سرطان پرداخته شود. کتاب «جامعه شناسی سرطان»، کتاب ترجمه شده ای است که به بحث جامعه شناسی مراقبت از سرطان می پردازد و برای اولین باردر ایران ترجمه شده است. مترجمین کتاب دکتر عادل ابراهیم لویه، دکتر سلیمان میرزایی راجعونی و نازیلا عابدیان شهرکی هستند. بنا به حساسیت موضوع و به در خواست گروه خانواده، دکتر ابراهیم لویه (مترجم کتاب) به نمایندگی از مترجمین در این جلسه حضور دارند. این کتاب را تقدیم می کنیم به روح بزرگوار استاد قانعی راد؛ استادی که با این بیماری دست و پنجه نرم کرد و در نهایت بر اثر همین بیماری دار فانی را وداع گفت.

وی افزود: مطالعات و پژوهش‌های بسیاری نشان می دهند سرطان یکی از چهار بیماری مهم است که جان انسانها را می گیرد اما فرق این بیماری با بیماری های دیگر در این است که بسیار مهلک تر از بقیه است چون نه تنها شخص بیمار بلکه تعداد افراد دیگر یعنی کسانی که از شخص بیمار مراقبت می کنند را نیز به صورت بسیار اساسی تر در گیر می کند. این بیماری تنها گریبانگیر شخص بیمار نیست بلکه نزدیکان آن بیمار هم با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند. آمارهایی که در جهان وجود دارد نشان می دهد که این بیماری رو به رشد و افزایش است و بنا به دلایل مختلف در حال پیشرفت است. بنا به گزارش رئیس اداره پیشگیری از سرطان وزارت بهداشت ؛ آمار بروز سرطان در ایران نسبت به نرخ متوسط جهانی بسیار کمتر است ولی اخباری که روزانه می شنویم نگران کننده است. ما به طور دائم این خبر را می شنویم که سرطان شیوع پیدا کرده و به نظر می رسد که نرخی رو به افزایش دارد و بعضاً با اصطلاحی رو به رو می شویم که پزشکان و کسانی که درگیر این مسأله هستند از آن به عنوان «سونامی سرطان» یاد می کنند. هرچند برخی این عنوان را قبول دارند و برخی دیگر قبول ندارند اما صرف نظر از نوع سرطان در ایران؛ سرطان پستان در زنان و سرطان پروستات در مردان از شیوع بالایی برخوردار است. پزشکان می گویند سالانه 100 الی 190 هزار نفر به این بیماری مبتلا می شوند. این روند آهسته همراه با رشد است و این روند در آینده هم ادامه دارد. 40 درصد از سرطانی ها احتمال پیشگیری از این بیماری را می توانند داشته باشند و تنها شرط آن داشتن یک زندگی سالم و سلامت است. زندگی سالم و سلامت چه شاخصه هایی دارد؟ سه چهارم افرادی که مبتلا به سرطان هستند اگر سبک زندگی خود را عوض کنند (تغذیه، ورزش، آب وهوا و خوراکی ها و ...) می توانند جلوی این بیماری را بگیرند.

سپس دکتر شیرین احمدنیا بحث خود را آغاز کرد و گفت: ضمن تشکر از گروه جامعه شناسی خانواده بابت برگزاری این نشست، خوشحال هستم که به این نشست علمی دعوت شده ام تا من هم در این موضوع مشارکتی داشته باشم که باعث افتخار من است. من در اینجا به نوعی هم میهمان هستم و هم میزبان از طرف انجمن جامعه شناسی، خدمت شما خوش آمد عرض می کنم و البته خود بنده هم به نمایندگی از انجمن جامعه شناسی ایران، هم از جانب انجمن ایرانی مطالعات فرهنگی و ارتباطات در خدمت شما هستم. ما در انجمن مطالعات فرهنگی، در گروهی فعالیت داریم به نام «ارتباطات سلامت و محیط زیست» که دقیقاً نقش رسانه ها و ارتباطات را در ارتباط با ارتقاء سلامت، رساندن پیام‌های سلامتی و بهبود سلامت جامعه را بررسی می کند. این کتاب به عنوان رسانه در آشنایی با مفاهیم سلامت بویژه در بحث سرطان و نقش های اجتماعی که افراد درگیر آن هستند، نقش بسیار مؤثری می تواند داشته باشد. به همین مناسبت من از گروه جامعه‌شناسی خانواده تقاضا کردم این نشست را با همکاری مشترکی بین این دو نهاد را تدارک ببینند. چیزی که می خواهم عرض کنم، بحث اهمیت سرطان در جامعه ایران است. شما مستحضر هستید متاسفانه آمارها چندان خوشایند نیست و وزارت بهداشت هم کماکان اعلام کرده است که در حال حاضر با سونامی سرطان مواجه هستیم که چه بخواهیم و چه نخواهیم با این مسأله مواجه هستیم. سرطان ها جزء یکی از سه عامل اول مرگ و میر در ایران است. ما از منظر اجتماعی به مسأله سرطان نگاه می کنیم. وقتی در ادبیات جامعه شناسی، پزشکی و سلامت راجع به آن صحبت می کنیم، با افرادی که در گیر این مسأله شده اند در قالب نقش بیمار مواجه می شویم و با آنها صحبت می کنیم. در ایران سرطان ها به عنوان بیماری‌های غیر واگیر شناخته می شوند. شیفتی که در جامعه ایران در رابطه با بیماری‌ها صورت گرفته است مثل خیلی از کشورهای درحال توسعه که سبک زندگی کشورهای توسعه یافته را اتخاذ می کنند به دلیل تغییر سبک تغذیه و فعالیت‌های بدنی و .... بیشتر و بیشتر درگیر بیماری‌های غیر واگیر می شوند و سرطان هم به عنوان بیماری مزمن در زمره این نوع بیماری‌ها قرار می گیرد.

مدیر گروه ارتباطات، سلامت و محیط زیست گفت: ما در ایران با آمارهای فزاینده ای مواجه هستیم و اتفاقی که در ایران نمی افتد این است که ما نمی توانیم آمادگی فرهنگی نسبت به این مسأله پیدا کنیم. تحقیقی که من درباره زنان درگیر سرطان پستان داشتم؛ متوجه شدم عوامل فرهنگی- اجتماعی بسیار در بروز آن دخیل و مؤثر است. ما آگاهی رسانی را در حدی که باید و شاید انجام نمی دهیم. به عنوان مثال اگر غربالگری اتفاق می افتد مستلزم این بود که افراد در معرض آموزشها در زمینه رفتار بیماری قرار بگیرند. در زمینه رفتار بیماری هم دچار مشکل و کمبود و کاستی هستیم. سرطان پستان در حوزه بیماری‌های سرطان، به عنوان یک بیماری که مانند بسیاری از بیماریهای دیگر قابل درمان است؛ اما متاسفانه، سرطان شناخته شده نیست. تحقیق من در مورد زنان مبتلا به سرطان پستان نشان داد که بسیاری از زنانی که درگیر این بیماری بودند و در شرایط نامساعدی قرار گرفته اند کمترین اطلاعی از بیماری خود نداشتند. حداقل این که چه واکنشی در برابر اولین نشانه هایی که پدید آمده بود و با آن مواجه بودند از خود نشان می دادند؟ افزایش آمار مرگ و میر ناشی از سرطان پستان در ایران به علت این نا آگاهی ها است. همین مسأله یعنی در معرض سرطان قرار گرفتن در کشورهای دیگر نیز وجود دارد، در کشورهایی که آمار دقیق تری دارند و رسیدگی بیشتری می شود مثل آمریکا که از میان هر 8 زن یک نفر مبتلا به این بیماری می شود در واقع در آمریکا با ارائه آگاهی و اطلاع رسانی گسترده در مورد سرطان، حواس مردم به سوی نشانه های سرطان برده می شود. این امر موجب می شود تا مردم آموزش بینند و در مورد آن صبحت کنند و افراد به شیوه های مختلف آمادگی پیدا کنند که اگر با نشانه ها مواجه شدند چه واکنشی انجام دهند. اما در اینجا با معضل بزرگی مواجه هستیم و خیلی وقت‌ها سرطان به شکل خاموش پیشروی می کند و به مراحل نهایی می رسد و متاسفانه کاری از دست پزشکان بر نمی آید. یک بخش، بحث درمان است و یک بخش، بحث پیشگیری و متأسفانه بخش پیشگیری که می تواند با ابعاد اجتماعی و فرهنگی ربط پیدا کند، مورد کوتاهی از جانب مسئولین قرار گرفته است. ما در چارچوب جامعه شناسی پزشکی و سلامت در خصوص مفاهیمی چون نقش بیمار و نقش پزشک خیلی کار کرده ایم و این امرسابقه طولانی دارد.

دکتر احمدنیا ادامه داد: بنظر من ترجمه این کتاب موجب امیدواری است چون درباره نقش بیمار، پزشک و پرستار که نقش‌های کلیدی در حوزه جامعه شناسی سلامت هستند می پردازد. در این زمینه کارها و اقدامات حداقلی صورت گرفته و پژوهش هایی در ایران انجام شده است منتها کتاب حاضر عرصه جدیدی را گشوده و آن هم عرصه توجه به مراقبت کنندگان از بیماران سرطانی، به عنوان موضوعی که کمتر به آن در ایران پرداخته شده است. این کتاب در سال 2015 منتشر و جدید به حساب می آید. رویکرد نویسنده کتاب کیفی و مناسب با سوژه هایی در حوزه جامعه شناسی سلامت است که به آنها پرداخته شده است یعنی مولف به نقش مفعولی (همراه یا مراقب بیمار) توجه نشان داده است. بطور معمول در بیماری های مزمن و حساس تمام توجه به خود فرد بیمار معطوف می شود و معمولاً از افراد و اطرافیان بیمار غفلت می شود. در مطالعات درباره بچه های سرطانی موسسه محک، یکی از گلایه های مهم و اساسی این بود که در خانواده ای که یک بچه سرطانی وجود دارد تمام توجه خانواده و اطرافیان و پزشکان معطوف به آن بچه است و در چنین خانواده ای معمولاً خواهر یا برادر بچه های سرطانی به نوعی مورد بی توجهی و بی اعتنایی قرار می گرفتند. اما در این کتاب صحبت اصلی معطوف به افراد مراقبت کننده است. نویسنده کتاب خانم «ربکا اُلسُن» جامعه شناس استرالیایی است. خوشبختانه پژوهش ایشان در حوزه مراقبت کنندگان سرطان پرداخته شده است. تحقیق کیفی السن سالها طول کشیده و در این کتاب تأکید می شود که مراقبت از بیماران می تواند در دو بخش ارائه شود. نخست) بخش رسمی که نهادهای ارائه کننده خدمات درمانی هستند .دوم) بخش غیر رسمی که سوژه مطالعۀ این کتاب بوده که از منظر جامعه شناسی اهمیت فراوانی دارد که در چارچوب رویکرد جامعه شناسی خرد به انجام رسیده است و به تعامل بین انسان‌ها و نقش آنها متمرکز شده است. در این کتاب از تجارب مراقبت کنندگان صحبت شده است، ادبیاتی که در ایران بیشتر مورد توجه و اسقبال قرار گرفته است. معمولاً در گذشته رویکرد و نگاه پُزیتیویستی غلبه داشت و همه چیز را کمّی و با آمار و ارقام توضیح می دادند. نکته دیگر برچسب هایی است که ما در بعضی از بیماریها شاهد آن هستیم که در جامعه و تعاملات اجتماعی این برچسب زنی ها صورت می گیرد که در حیطه بیماریها هم بار سنگین تری دارند و بار منفی بیشتری بر کسانی که در گیر بیماری هستند تحمیل می کند. افرادی که مبتلا به بیماری سرطان هستند ممکن است مشابه برخی از بیماریها برچسب هایی بخورند که حیات اجتماعی آنها را تحت الشعاع خود قرار می دهد. بسته به اینکه افراد در چه مرحله ای باشند این ها تفاوت پیدا می کند. یکی دیگر از مباحثی که در کتاب به آن اشاره شده این است که در مرحله مشخص شدن بیماری و شناسایی فرد در مقام نقش بیمار، این است که چشم انداز زندگی فرد عوض می شود و یک حالت مرزی وجود دارد، قبل از شناسایی بیماری و بعد از آن، و این مرحله می تواند عرصه‌های بسیار متفاوتی را شکل دهد. این مسأله هم برای فرد بیمار مطرح است و هم مراقبین بیمار. در تئوری پردازی های مرتبط با بحث جامعه شناسی مراقبت از بیمار سرطانی مطرح است دو اصطلاحی وجود دارد؛ 1) «شرح زندگی یا احوالات فرد» که از دهه هشتاد این اصطلاح باب شد و در ارتباط با شناسایی این مرز که زندگی شخص تقسیم می شود به پیش و پس از بیماری و در مرحله شناسایی بیماری تمام طرح ریزی آینده زندگی فرد تحت الشعاع قرار می گیرد و فرد ناگزیر از این است که تمام برنامه های آتی زندگی و چشم اندازی که پیش روی خود داشت را تغییر دهد و ناگهان دچار تغییر جهان بینی می شود و احساس می کند از بسیاری از فرصت ها محروم می شود و بیشتر متوجه زندگی حال می شود و به نوعی بیشتر یک نگاه منفی غلبه پیدا می کند. بقیه زندگی تحت الشعاع مفهوم مرگ و درد و رنج قرار می گیرد. 2) این نظریه در مقابل نظریه دیگری است که بیشتر به ابعاد مثبت پرداخته است با عنوان «شیوه زندگی». این نظریه بر خلاف نظریه قبلی وضعیت چالش برانگیزی را مطرح نمی کند و معتقد است که ما با توجه به پیشرفت های پزشکی و حمایت های فردی، اجتماعی، خانوادگی و نهادهای غیر رسمی، بیمار پس از شناسایی بیماری وارد فاز جدیدی می شود که شیوه جدیدی از زندگی را تجربه می کند که نوعی باز اندیشی در سبک زندگی است که به معنای محرومیت از فرصت‌ها نیست بلکه ممکن است فرصت‌های جدیدی شکل بگیرد و بتواند تجربه زیسته مثبتی هم برای بیمار فراهم شود، رژیم غذایی و فعالیت‌های ورزشی تغییر پیدا می کند، ارتباطات جدیدی برایش شکل می گیرد و فضای جدید و متفاوتی را می تواند تجربه کند که اینها به نوعی تلاش در جهت بقا و نوعی هم سازی است. اینها مواردی بودند در این کتاب مورد توجه من قرار گرفت. از منظر جامعه شناسی پزشکی و سلامت من بسیار از کتاب استقبال کردم و از دکتر ابراهیمی و همکارانشان برای ترجمه این کتاب تشکر می کنم. چون این کتاب چاپ اول است دوست دارم برخی از موارد مورد توجه بیشتری قرار بگیرد و فکر می کنم نیاز به بازبینی مجدد در ترجمه وجود دارد. شاید بتوان برای برخی از اصطلاحات معادل بهتری استفاده کرد یا بعضی موارد نگارشی وجود دارد که بهتر است برای درک بهتر جمله و موضوع از معادل های مناسب تری استفاده شود و در کل یکسری ایرادهای ترجمه ای وجود دارد که شاید اگر کسی با آن فرهنگ بیشتر آشنایی داشته باشد راحت‌تر بتواند معادل سازی کند. الزاماً ترجمه تحت الفظی شاید نیاز نباشد چون گاهی اوقات اصطلاحاتی است که به متن و زمینه نمی خورد و امکان دارد که در جلسات مشورتی از کسانی که در این زمینه فعالیت داشتند کمک گرفته شود تا به درک بهتر خواننده متن کمک کند.

در ادامه جلسه دکتر عادل ابراهیمی لویه ، مترجم کتاب «جامعه شناسی سرطان» گفت: متاسفانه سرطان به باور بعضی در رده سوم بیماری ها و به باور بعضی دیگر، در رده پایین تر بیماری ها در ایران است. این بیماری سالانه هزینه های زیادی را به خود اختصاص می دهد و انسان‌های زیادی را گرفتار می کند. بحث سرطان در ایران برای اولین بار در سال 1339 با تلاش پروفسور عبدالله حبیبی مطرح و ثبت و ضبط شد. از آن زمان به بعد شاهد آن هستیم که این بیماری مورد توجه قرار گرفته است و در ایران رو به افزایش است. بر اساس آماری که رئیس اداره سرطان وزارت بهداشت اعلام می کند، سالانه بیش از 90 هزار نفر درگیر این بیماری می شوند. روند رو به افزایشی که این بیماری دارد پیش بینی می‌شود تا سال 2030 این آمار سالانه به 155 هزار نفر در سال خواهد رسید. در همین رابطه برخی از صاحبنظران معتقدند که سونامی سرطان در ایران به راه افتاده است و در مقابل برخی از متخصصین مثل دکتر ملک زاده (معاون وزارت بهداشت) معتقد است که خیر، چنین چیزی نیست و نمی توان نام سونامی را به سرطان اختصاص داد، ولی سرطان روند رو به افزایشی دارد.

دکتر ابراهیمی لویه افزود: اما چه شد که ما این کتاب را برای ترجمه انتخاب کردیم. من متوجه شدم یکی از دانشجویان کارشناسی ارشد به نام خانم عابدیان (مترجم دیگر کتاب) که با من درس داشت با اینکه دانشجوی بسیار علاقمندی بود خیلی به سختی سر کلاس حاضر می شد. به دلیل اینکه مادرش دچار بیماری سرطان بود و ایشان از مادرش مراقبت می کرد. این مسأله انگیزه ای شد که ما تحقیق کنیم که چه کتابهایی موجود است و تا آنجایی که ما تحقیق کردیم متوجه شدیم خانم ربکا اُلسُن، جامعه شناس استرالیایی به مدت 9 سال با روش طولی و در قالب یک پژوهش کیفی، با به کارگیری تکنیک مصاحبه روی موضوع سرطان تحقیق می کند، وی داده هایی را جمع آوری می کند و بعد با توجه به تئوری‌های جامعه شناسی این داده ها را تبیین می کند. چون من روش کیفی تدریس می کنم، وقتی کتاب را مطالعه کردم متوجه شدم از چند جنبه کتاب حاضر ارزشمند است. یکی اینکه چرا خانم ربکا السن به سراغ این موضوع می رود؟ برای اینکه جامعه ای می تواند سالم باشد که خانواده سالم داشته باشد. وقتی ربکا السن می بیند که بسیاری از خانواده ها درگیر این قبیل مسائل هستند، این به جامعه سالمی که ما خواهان آن هستیم لطمه می زند. وی حدود 9 سال را صرف این موضوع سرطان می کند. کتاب حاضر هم در حوزه جامعه شناسی پزشکی و هم در حوزه جامعه شناسی خانواده بسیار جای مطالعه و بحث دارد ضمن اینکه برای دانشجویان جامعه شناسی نوشته شده و مددکاران اجتماعی و بویژه محققین در زمینه تحقیقات کیفی می توانند از آن استفاده کنند. کاری که یک محقق می رود در میدان و مطالعه طولی انجام می دهد و بعد آنرا با تئوری های جامعه شناختی تبیین می کند و به یک نتیجه گیری می رسد. در واقع این کتاب چراغ راهی است برای ما محققین که بخواهیم در ایران در این زمینه کار و مطالعه انجام دهیم. مهمترین موضوع این کتاب در زمینه مراقبت است.

وی با طرح این سوال که «اساساً بحث مراقبت چیست؟» بحث خود را ادامه داد و گفت: باید بگویم که مراقبت دو بُعد دارد؛ مراقبت رسمی و غیر رسمی. در مراقبت رسمی معمولاً سازمان‌ها و نهادهای مسئول درگیر آن هستند مثل پرستاران، پزشکان، بیمارستانها و... که به نوعی وظیفه شغلی خود را انجام می دهند. اما مراقبین غیر رسمی همان خانواده‌ها هستند. منظور از خانواده؛ همسر، والدین و فرزندان هستند. آن چیزی که مهم است ذکر این که همانطور در طول تاریخ خانواده اشکال مختلفی پیدا کرده؛ مراقبت هم شکل های مختلفی پیدا کرده است. حالا چرا مراقبت غیر رسمی قابل توجه است و باید به آن پرداخت؟ همانطور که در این کتاب آمده وقتی که تشخیص داده می شود فردی دارای بیماری سرطان است دو نوع زندگی متفاوت پیدا می کند؛ قبل از تشخیص و بعد از تشخیص بیماری. در فاصله بین این دو یک زمان برزخی وجود دارد چون معمولاً ما می دانیم که اگر بدخیم باشد پس به مرگ زود رس خواهد رسید. بنابراین خانواده با نقش عاطفی و روابط خویشاوندی که دارد می تواند این مسیر را برای تشخیص بیمار راحت تر کند یا اینکه خانواده چنان تلاش می کند تا فرد به بهبودی برسد. به همین دلیل ربکا السن، سراغ تجربه زیسته افرادی که همسرشان دچار این بیماری بوده اند، می رود و می خواهد ببیند که برخورد مراقبین با موضوع چگونه بوده و به چه نتایجی رسیده اند.

دکتر ابراهیمی لویه در ارتباط با بیماری سرطان درجامعه ما گفت: آنچه که در جامعه ما مغفول مانده است در ارتباط با مراقبان غیر رسمی است. به دلیل اهمیت مراقبان غیر رسمی (افراد نزدیک) در وضعیت بهبود بیماران سرطانی بسیاری از کشورهای توسعه یافته با توجه به اینکه برنامه های زیادی برای سلامت اجتماعی دارند و هزینه های زیادی برای خدمات و رفاه اجتماعی و سلامت انجام می دهند باز متکی به مراقبین غیر رسمی هستند. کشورهایی مثل سوئد، بریتانیا، نیوزلند، استرالیا، آمریکا و در بسیاری از کشورهای دیگر که بخش زیادی از بار سلامت اجتماعی را خانواده ها به دوش می کشند سازمان‌ها و نهادهای مسئول خودشان را موظف می دانند که از خانواده ها حمایت کنند. مثلاً در کشور سوئد شهرداری سریعاً مشاوره های فوری برای خانواده ها می گذارد، حمایت های مالی و کاری انجام می دهد، برنامه هایی را برای مراقبین در نظر دارد ( اگر مردی همسرش دچار این بیماری است کسانی را برای مراقبت از بیمار می فرستند تا آن شخص کمی استراحت کند) چون مراقبت از بیمار از 4 بعد روی مراقب تأثیر می گذارد.

اول) از نظر فیزیکی و ذهنی؛ از نظر فیزیکی فردی که مشغول مراقبت است فرسوده می شود، مدام شخص بیمار را تر و خشک می کند و خودش را فراموش می کند. بویژه در ایران که ما توجهی به آن نداریم و می بینیم همسری که شوهرش دچار بیماری سرطان است آن زن خودش را فراموش می کند و مهره های کمرش آسیب می بیند چون مدام در حال تروخشک کردن بیمار است و از نظر ذهنی فرسوده می شود.

دوم) از نظر روحی و روانی؛ خانواده ها دچار انواع استرس ها و عصبانیت ها و ناراحتی های روحی و روانی می شوند چون آینده نامعلومی در پیش رو دارند و مدام این سوال را از خود می پرسند که با رفتن همسرم من چه باید کنم؟ آیا می توانم گلیم خود را از آب بیرون بکشم و آنقدر درگیر این ماجرا هستند که از نظر روحی و روانی آسیب می بینند.

سوم) مشکل مالی و اداری ؛ کشورهایی که دارای خدمات و رفاه اجتماعی هستند، وقتی خانواده ها مشکل مالی پیدا می کنند شهرداری ها و سازمانهای مردم نهاد از آنها حمایت مالی می کنند. اما در ایران یکی از مشکلات مهم خانواده ها، مسائل مالی است. همواره این سوال برای مراقبین و یا خانواده ها مطرح می شود که چگونه می توانند از دل این ماجرا بیرون بیایند. خاطره ای از مرحوم دکتر قانعی راد دارم. ایشان می گفتند پزشک معالج من دارویی را تجویز کرد که هر بار یک میلیون آن را خریداری می کردم. یک روز در داروخانه آن دارو موجود نبود و به من گفتند نمونه ایرانی این دارو با قیمت 200 هزار تومان موجود است و من خوشحال شدم که به جای یک میلیون فقط 200 هزار تومان هزینه می کنم. برای اینکه مطمئن شوم دارو را به دکتر معالجم نشان دادم. دکترم گفت همین الان جلوی چشم من این را به سطل آشغال بریز این دارو به جز گچ چیزی نیست نه تنها هیچ فایده ای ندارد بلکه ضرر هم دارد. استاد دانشگاهی که همه ما ایشان را می شناسیم و شبانه روز برای این جامعه فعالیت کرد با هزینه های گزاف دارو مواجه شده بود.

چهارم) بُعد اجتماعی؛ در بروز و تظاهر این بیماری اکثر روابط بین افراد خانواده یا محدود و یا مختص می شود. بنابراین این سوال مطرح می شود که جامعه و نهادهای مسئول در جامعه چه وظیفه ای در مقابل افراد بیمار سرطانی دارند؟ پاسخ من: هیچ چیز.

مترجم این کتاب خاطر نشان کرد: نکته ای که من بارها و بارها در جاهای مختلف گفتم این است که وقتی یک بیمار سرطانی درد می کشد مراقب و همراه او در بیمارستانها در خانه و در هرجا، یک رنجی در دل دارد. تا امروز در ایران شما در هیچ سمینار، همایش و کتابی که در رابطه با بیمار و نوع بیماری اش دیده اید هیچ کس به این امر توجه نکرده است که مراقب چه رنجی می کشد، رنجی که توام است با کاری که از دستش بر نمی آید و جامعه هم هیچ گونه حمایتی از وی نمی کند و به مرور زمان بستگان بیمار، خودشان را کنار می کشند چون هزینه مالی و دردسرهای گوناگون وجود دارد. درواقع این تفکر وجود دارد که در این وانفسایی که همه غم نان دارند چطور می توانند به کمک و حمایت بستگان پرداخت که در زیر این رنج در حال تلف شدن هستند. متأسفانه ما در بستر اجتماعی ای زندگی می کنیم که خیلی از مسائل مغفول مانده است و ما به عنوان یک جامعه شناس رسالت و مسئولیت داریم که حداقل دست روی این مساله حساس بگذاریم و طرح موضوع کنیم. چه کسی درد و داد خانواده هایی که امروز در ایران تحت فشار شدید مشکلات مالی و مراقبت از بیمار سرطانی خودشان هستند، را می‌شنود؟ ما به عنوان جامعه شناس حداقل کاری که می توانیم انجام دهیم این است که مسئولین جامعه را وادار کنیم که توجهی به این افراد داشته باشند و اگر در این امر موفق نبودیم حداقل خانواده ها، بستگان، خویشان خود را آگاه سازیم. جامعه شناسی با ساز و کاری که دارد و با توجه به پیشینه خود می تواند در ابعاد مختلف این موضوع را مورد مطالعه قرار دهد.

این استاد دانشگاه در پایان بحث خود گفت: از دکتر نوروزی بسیار تشکر می کنم که منت بر من گذاشت و وقتی کتاب را دید به عنوان یک پزشک و کسی که سالها روی مقوله سرطان کار کرده است به من انرژی بسیار و قوت قلب داد. ما دو نفر ساعتها صحبت کردیم و من با کمک ایشان توانستیم 15 نفر از مسئولین صاحب نظر، تصمیم گیر و تصمیم گذار مانند؛ معاون اجتماعی وزارت بهداشت و درمان در جامعه را پیدا کنم. بنابراین نامه ای را تنظیم کردیم و پیشنهادهایی را مطرح کردیم. در حال حاضر ما یک گروه 6 نفره هستیم متشکل ازسه جامعه شناس و سه پزشک که قصد داریم بر روی مراقبت غیر رسمی در ایران کار کنیم و به این نتیجه رسیدم که مهمتر از سرطان، بیماران آلزایمری هستند یعنی کسانی که دچار زوال عقل شده اند. چون بیمار سرطانی به هوش است و تا حدودی می تواند خود را کنترل کند ولی بیماران آلزایمری چطور بایست مراقبت شوند؟ آیا مسئولین به این نکته مهم توجه می کنند که خانواده ها با چه مشکلاتی مواجه هستند؟ من با صحبت های خانم دکتر احمد نیا موافقم که ترجمه کتاب دارای ایراداتی است ولی این کتاب برای اولین بار در ایران ترجمه شده است و تلاش مجدد خود را برای ویرایش کرده ام.حداقل اینکه این کتاب را به 15 نفر از مسئولین رسانده ام، در سایت انجمن جامعه شناسی قرار داده ایم، دوستان در گروه های علمی-تخصصی جامعه شناسی خانواده و جامعه شناسی پزشکی آنرا به بحث گذاشته اند و ... فکر می کنم به عنوان یک انسان مسئول و به عنوان یک جامعه شناس رسالت خود را انجام داده ام اگر چه انقدر با مسائل گوناگون مواجه هستیم که چنین چیزی اصلاً دیده نمی شود. به امید خدا در آینده برنامه ما این است که با همکاری دکتر نوروزی بر روی مراقبت از بیماران آلزایمری کار کنیم.

سخنران بعدی این نشست، دکتر نوروزی (استاد دانشگاه و فوق تخصص ژنتیک مولکولی) بود. او گفت: در آغاز می گویم که بدانید چه کسانی به علم شما (جامعه شناسی) علاقمند هستند. من عاشق این هستم که یک collaboration و همکاری خوبی بین رشته های مختلف داشته باشیم. کاری که در همه دنیا انجام می شود و ایران هنوز در این زمینه عقب است. فکر می کنم شعار سال جدید ما باید بحران مدیریت باشد که یکی از مصادیق می تواند همین فعالیت های بین رشته ای باشد. مسئولین ما باید راه را برای ورود متخصصین باز کنند. آشنایی من با دکتر ابراهیمی اتفاق خوبی بود. چون همکاری علمی با یکدیگر پیدا کردیم که این موضوع انرژی زیادی به من داد و خوشحالم که بر روی موضوعی دست گذاشتیم که می دانم در حوزه سلامت موضوع بسیار مهمی است و ای کاش تعداد زیادی از جامعه شناسان در اینجا حضور داشتند. خواهش می کنم این بحث را وارد دانشگاه های پزشکی کنید یعنی همه شما جامعه شناسان دست به دست هم دهید و به دانشگاه های علوم پزشکی وارد شوید. بحث امروز من نقد کتاب نیست البته شکی نیست که کتاب بسیار خوبی است.

او افزود: حدود 2 الی 3 سالی هست که وزارت بهداشت به اجتماعی شدن سلامت فکر می کند. تا آنجایی که اطلاع دارم انجمن جامعه شناسی ایران نیز کارهای بسیار خوبی در این زمینه انجام داده است. اجتماعی شدن سلامت ابعاد مختلفی دارد که مهمترین بخش آن همین جامعه شناسی است. مولفه های اجتماعی چیزی است که شما باید در مورد آن بحث کنید و راهکارهای اساسی و مناسب را به حوزه سلامت پزشکی انتقال و ارائه دهید. حدود 10 سال است که وزارت بهداشت روی مقوله «خود مراقبتی» بحث می کند. این رویکردهای جدید در دنیا است که وزارت بهداشت ما یک گام عقب تر از آن است و امیدوارم در این زمینه کارهایی انجام بگیرد. تاکنون پرداختن به این موضوع مهم یعنی «مراقبت از بیمار» توجه نشده بود و برای وزارت بهداشت واضح بود که خود مراقبین، معضل بهداشتی- درمانی جامعه خواهند شد که باید آمار بگیرند و این آمارها را ثبت کنند. حتی در زمینه ثبت بیمار مشکل داریم چه برسد به ثبت بیماران. در جریان بیماری یعنی بیمارانی که در جریان یک بیماری، بیمار می شوند. اینها ضعف سیستم های نظارتی و نظام بهداشت و درمان است. از نظر آماری، آمار بیماری هایی که به مراقبین انتقال پیدا می کند بسیار بالاتر از خود بیماری است. یعنی بیماری های مخفی و بیماری هایی که در طول زمان خودشان را نشان می دهند و در هر مقطع از نظر مالی و برنامه ریزی فشار زیادی به کشور وارد می کند. در حوزه بهداشت و درمان مراقبین بیشتر دچار مشکل می شوند. چون 5 نفر در یک خانواده درگیر یک مریض هستند. به عنوان مثال من از نزدیک می بینم وقتی مریض ام اسی را می آورند چند نفر درگیر او هستند ( حداقل دو نفر، یکی ویلچیر می آورد، یکی زیر بغلش را می گیرد و ...). در دنیا اعتقاد بر این است که سه نوع بیماری در دنیا وجود دارد. 1- بیماریهای واگیردار، 2- غیرواگیردار و3- بیماریهای نادر. بین 6 تا7 هزار بیماری نادری که در دنیا وجود دارد و بیشتر آنها صعب العلاج هستند. مجموع اینها به اجتماع فشار وارد می آورد و به قول همه محققین برای داشتن جامعه سالم و داشتن جامعه ای پویا و سالم به همه ابعاد آن باید توجه شود. اعتقاد من بر این است که از همین موضوع مراقبت و مراقبین بیمار باید شروع کرد و این موضوع بسیار مهمی است که هنوز برای وزارت بهداشت جا نیافتاده است که مشکلات مراقبین می تواند از خود بیماری بیشتر باشد. یک بیماری بر روی حدود سه چهار نفر تأثیر دارد و بیماری های پنهانی ایجاد می کند که بعداً بروز پیدا می کند. بحثی را شروع می کنیم انشاالله شما آماده شوید و سایر دوستان جامعه شناس را وارد این بحث کنید و انجمن جامعه شناسی این نهضت را راه بی اندازد تا سایر دوستان و رشته های دیگر هم به آن بپیوندند و بنده هم به عنوان سفیر از سازمان بهداشت و درمان کشور اعلام می‌کنم که در خدمت شما هستم و هم در آنجا، این فعالیت را انجام می دهم و این زمینه را فراهم خواهم کرد.

دکتر مهدی نوروزی در ادامه بحث خود اشاره کرد: تمام بیماری ها رو به گسترش است از جمله بیماری های صعب العلاج. شاید در بیماری های عادی این فشارها برای مراقبین وجود داشته باشد اما اگر بخواهیم بر روی مراقبت بحث کنیم، بیماری های صعب العلاج مطرح است. آلزایمر در لیست 5 بیماری اول در مرگ و میر محسوب می شود یعنی کسی که دچار آلزایمر می شود حتما به دلیل این بیماری می میرد. این اندیشه وجود دارد که آلزایمر فقط زوال عقل است ولی آمارها چیز دیگری می گوید. آمار سرعت رشد آلزایمر در دنیا بسیار بسیار بالاست و به عنوان وحشتناکترین بیماری قرن در اروپا و آمریکا حساب می آید چون شدت شیوع آن بسیار بالاست. ما به دنبال مراقبین این بیماری هستیم. من در این زمینه در دانشگاه تدریس می کنم و همواره به دانشجویان می گویم که آلزایمر به دنبال خود بسیاری از بیماری ها را می آورد. مثلاً فرد به دستشویی می رود فکر می کند دست خود را شسته درحالی که این کار را انجام نداده و براحتی میکروب ها را انتقال می دهد یا فکر می کند که مسواک زده و بعد بیماری های دهان و دندان را منتقل می کند که باید روی این مسأله بحث کرد و با نگاه جامعه شناسی به آن مقوله سنگین تری را پیگیری نمود. بالاترین آمار مرگ و میر مربوط به بیماری های آلزایمر است که خیلی بیشتر از بیماریهای عفونی است.

این پزشک متخصص در ادامه گفت: اگر از حوزه جامعه شناسی به بیماری های صعب العلاج نگاه کنیم باید ببینیم که در حال حاضر کدام بیماری صعب العلاج است؟ در سال 2016 بیماری هایی مطرح شده است که بخش عمده ای از علت مرگ و میر آن خارج از تسهیلات بهداشتی است یعنی بهداشت و درمان نمی تواند روی آن کار کند و مسأله باید در جامعه پیگیری و حل شود. کمتر از 50 درصد این بیماری ها در دست وزارت بهداشت و درمان است و بقیه درمان آن بر عهده اجتماع و جامعه است. این بیماری ها شامل بیماری های قلبی، پرفشاری خون، دیابت، تصادف و آلزایمر است و بقیه بیماری ها در ادامه آن. جالب است همانطور که ملاحظه می کنیم با وجود این که گفته می شود سونامی سرطان اتفاق افتاده و سرطان هزاران مشکل دارد، اما جزء لیست 5 بیماری بالا نیست. اگر بخواهیم در راه اندازی نهضت سالم سازی جامعه و اجتماعی شدن سلامت گام برداریم باید از صعب العلاج ترین بیماری ها شروع کنیم. سرطان، به عنوان صعب العلاج ترین بیماری مطرح بود ولی چند بیماری دیگر از جمله آلزایمر را هم می توان در نظرگرفت. می توانیم با طرح این بیماری ها و مشکلات آنها به تدریج دوستان دیگر را در جلسات تخصصی تر وارد بحث کنیم و یکسری اولویت ها را انتخاب کنیم. پس اگر الان کمی حس مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه سلامت را در شما فعال کردم و اگر تصمیم گرفتید با هدایت انجمن کاری انجام دهید به نظر من باید روی 2 و 3 تا بیماری دست بگذارید و نگاه جامعه شناسی به آن داشته باشید. دولت می داند که سلامت جامعه در گرو اجتماعی شدن آن است. نجات جامعه از لحاظ سلامت تنها نیازمند مشارکت مردم است یعنی بخش بهداشت و درمان کشور نقش شما را بسیار پر رنگ تر ببیند و من نیز فکر می کنم باید چند متخصص در حوزه مسائل اجتماعی و جامعه شناسی وارد حوزه وزارت بهداشت و درمان شوند. معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت راه اندازی شده است و تمام دانشگاه های علوم پزشکی به تدریج معاونت اجتماعی را راه اندازی کرده اند و در حوزه اجتماعی، روانشناسی و مدد کاری فعالیت می کنند. رشته مدد کاری و پزشکی اجتماعی شنیده شده و الان دندانپزشکی اجتماعی و ژنتیک اجتماعی هم وارد ایران شده است. رشته جامعه شناسی در بحث بهداشت و درمان در کشور در حال گسترش است و مانعی هم بر سر راه آن وجود ندارد چون همه پزشکان معتقدند که مسأله درمان زیر 50 درصد به آنها ارتباط دارد. وزیر بهداشت هم اعلام کرده است تا زمانی که با نگاه درست و تخصصی جامعه شناسان، معضل بهداشت کشور برطرف نشود راه دیگری وجود ندارد. او معتقد است که اجتماعی شدن سلامت یک انتخاب نیست بلکه یک ضروت یا اجبار است. دیدگاه دیگری در وزارت بهداشت وجود دارد که می گوید ما تلاش کرده ایم بهداشت و درمان را در کشور ارتقاء دهیم ولی مغفول بود و مشکل داشتیم و نمی دانستیم چرا وقتی مریض بهبود می یابد، یک بیماری دیگر می گیرد، یک بیماری بدتر... در حوزه سایکوسوماتیک psychosomatic مشکلاتی بوجود آمده که می گویند ما مریض را خوب می کنیم اما دوباره بر می گردد به جامعه ناسالم، ناسالم از خیلی از ابعاد که نگاه جامعه شناسان را می طلبد. منِ به عنوان عضوی از وزارت بهداشت و مسئول دانشگاه علوم پزشکی می گویم رشته شما از رشته پزشکی مهم تر شده است و متأسفانه سالها مورد بی توجهی قرار گرفته است. من که سالها مسئولیت داشتم معتقد هستم باید به همراه تیم‌های مختلف در رشته های مختلف کاری را انجام بدهم و هر جا مسئولیت گرفتم دوستان دیگر را وارد آن حوزه کرده ام.

او ادامه داد: موسسه محک در مورد بخش مراقبت، کار ویژه ای انجام می دهد، کدهای خاصی برای امور خاص دارند. مثلاً برای حمایت از مادر و پدری که فرزندشان در بیمارستان فوت شده است کدی را اعلامی می کنند و به سرعت چند نفر حضور پیدا می کنند که موضوع را کنترل کنند و خانواده را حمایت کنند، از قبل با آن خانواده ها کار کرده اند به خانه هایشان رفته اند با مادر و پدر به عنوان مراقب کار کرده اند با فرزندان دیگرخانواده کار کرده اند که معضل بزرگتر برای آن خانواده ایجاد نشود. هدف این است که تخصص شما، دیدگاه شما باید وارد شود و امیدوارم این بحث به صورت علمی و پایان نامه وارد دانشکده شود و بتوان به طور جدی و پرتوان و عملی بر روی آن کار کرد. در حوزه پزشکی اعتقاد بر این است، علوم انسانی فقط تئوری است و عملیاتی نیست. به نظر من ما همیشه غفلت کرده ایم وگرنه نسخه های علوم انسانی کاملاً اجرایی و عملی است. البته اگر شما پروتکلی بدهید که قابل پیاده سازی نباشد ما نمی توانیم در حوزه وزارت بهداشت و درمان آن را پیاده کنیم. اگر بر روی مراقبت غیر رسمی دست می گذاریم به مواردی غیر از خانواده هم باید بپردازیم. بسیاری از بیماران هستند که توسط دوستان و آشنایان مراقبت می شوند یعنی خانواده ها آنها را رها کرده اند و شخص در منزل دوست خود نگهداری می شود. پدیده های این چنینی هم وجود دارد که امیدوارم ما به عنوان مسئولیت پذیری اجتماعی بتوانیم حسمان را بر این قضیه بیشتر کنیم. احساسی که مردم نسبت به آسایگاه کهریزک دارند را ببینید. مردم با هم قرار می گذارند و احساسی را در هم ایجاد می کنند. یکی آرایشگر، یکی قصاب، یکی دکتر است و ... همه اینها روز پنج‌شنبه یا جمعه به صورت تیمی قرار می گذارند و به آسایشگاه کهریزک می روند و به کارهای آنها رسیدگی می کنند و اعتقاد دارند که وقتی این کار را انجام می دهند انگار به زیارت مکه رفتند و برگشته اند. می دانم که نکات مهم مسائل عقیدتی و استفاده درست از آن در حوزه فعالیت شما هست. انجمن پزشکان عمومی با هشت هزار عضو شروع کرده به مسائل جامعه نگر. اگر آماده شوید، برای رفتن به این مجموعه ها راه برای شما باز است. اگر تحقیق دارید حتماً ارائه دهید یا اگر قصد همکاری دارید شروع کنید. این گروه بزرگ در اختیار شماست. اگر بخواهید از طریق پیشنهادهای مختلف اطلاع رسانی انجام دهید من می توانم به شما کمک کنم، از طریق صدا و سیما و رسانه و .... . اگر شما شروع کنید و قدمی بردارید با توجه به خطوط کاری شما در حوزه جامعه شناسی سلامت و جامعه شناسی، بیماری های صعب العلاج و یا پدیده های دیگر من امیدوارم بتوانم خدمت ارزنده ای را در این زمینه انجام دهم.

دکتر مهدی نوروزی در پایان بحث خود گفت: در مورد نقش مردم در بحث جامعه شناسی بیماری و مراقبت از بیمار در حوزه کلیت اجتماعی شدن سلامت تأکید بسیار دارم و خواهشمندم دانشجویان را از دانشگاه ها بیرون بکشید و وارد این حوزه کنید. باید استاد را از پشت کامپیوتر بلند کرد و به جامعه وارد کرد. دیگر دوره ارائه مقاله ISI و Q1 گذشته است. متأسفانه شنیده ام که در وزارت بهداشت ارائه مقاله Q1 اجباری شده است.Q1 یک لول بالاتر از ISI است و نمی دانم این کار چقدر به درد کشور می خورد، همان حجم بالا از مقالات ISI به دردمان نخورده است. پس این نهضت باید جلوتر برود و در دانشکده های علوم اجتماعی کار شود و متخصصان و دانشجویان در این زمینه فعالیت داشته باشند. شما بهتر می دانید که در استان‌های محروم اوضاع چطور است. من به عنوان معاون علمی بیماری های نادر این نکته را می گویم که از آن 6 هزار بیماری که در دنیا وجود دارد و بیشتر آنها صعب العلاج و عجیب و غریب هستند. نادر یعنی اینکه شایع نیست و بدترین چیز برای یک کشور این است که بگذارید بیماری های نادر، شایع شوند. سیصد نوع بیماری از آن 6 هزار بیماری نادر در ایران پیدا کرده ایم. به عنوان مثال بیماری هست که وقتی بچه شب می خوابد به اندازه 5 تا متکا بزرگ می شود. شبها چیزی در بدنش ترشح می شود که چشمها از کاسه بیرون می زند، لپها برجسته و پر از خون، دستها و پاها همینطور، هر کدام از انگشتها به عرض ده سانت تغییر می کنند به طوری که پوست بدن در حال ترکیدن است و ... صبح که بچه از خواب بیدار می شود کاملاً به حالت عادی بر می گردد یا نهایتاً یک مقدار زیر چشم سیاهی دارد. این بیماری ژنیتیکی خاص است. یا بیماری پروانه ای که حتماً شنیده اید. مادر می گوید وقتی فرزندم صبح از خواب بیدار می شود باید پوست صورت او را از رختخواب جمع کنم. کل بدن این بچه باندپیچی است و به مرور زمان اعضای او از بدن جدا می شود و بعد از مدتی انگشتها می افتد و دستها مثل دو تا مشت باقی می ماند. یا دختر 18 ساله زیبایی که چیزی شبیه درخت از صورتش بیرون زده است. بیماری ای که از 17 یا 18 سالگی شروع می شود و ... این 300 نوع بیماری کاملاً قابل پیشگیری است. یکی از دلایل آن ازدواج خویشاوندی است. شما اگر در این حوزه کار کنید بسیار مهم است که چرا مردم باید ازدواج خویشاوندی اجباری کنند؟ وقتی سوال می شود می گویند ما جرأت ازدواج غیر از خویشاندی نداریم و در نتیجه پشت سر هم بچه های بیمار و مشکل دار به دنیا می آید. اگر هم دو تا بچه باهوش بین آنها باشد آنها را نشان می دهند که البته ما اینها را قبول نداریم. بنابراین از نظر من این کتاب برای شروع بحث بسیار خوب است من کتابی شبیه این در ایران ندیده ام. در حوزه مراقبت و مراقبین کتاب های زیادی داریم اما کتابی با نگاه جامعه شناسی نداریم. همین تغییر نگرشی که در این کتاب به آن اشاره شده که فرد چگونه دچار تغییر می شود و سرنوشت خود را چطور رقم می زند. اگر شما از موضوع سلامت شروع کنید تا انتهای آن بحث انسان است. ابعاد وجودی انسان و راهکارهایی که می توان از طریق آن این انسان را در مسیر درست سلامت قرار داد یعنی سبک و شیوه زندگی می تواند تاپیک مهمی برای شما باشد. نوشتن پروتکل های ارتقاء روحیه سالم موضوع دیگر است یعنی فردی که می خواهد جسمی سالم داشته باشد اول باید روح سالمی داشته باشد برای این روح سالم چطور باید زندگی کند یا کار کند؟ و بعد که می رسیم به بحث بیماری ها دست بگذاریم روی بیماری های مهم مثل سرطان. وزارت بهداشت هم حاضر است پروژه هایی را که بر موضوع سلامت و مرگ و میرهای شایع در ایران از جمله سرطان، آلزایمر یا پرفشاری خون و ... فعالیت دارند حمایت مالی کند به شرط اینکه پزشک هم داخل گروه شما باشد چون حضور پزشک متخصص لازم است که شما بهتر وارد بحث شوید و می دانم شما هم از این همکاری نزدیک استقبال می کنید. تاپ ترین موضوع، جایگاه انسان و سلامت انسان است. اگر دست بگذارید بر روی این موضوع شما می توانید ابعاد بسیاری از آن را ببینید و بعد ایده هایتان را عملیاتی کنید. با این روند که اول یک تحقیق کیفی انجام می دهید و بعد یک بحثی برای آن دارید و سپس این بحث منجر به یک پروتکل و دستورالعمل می شود و بعد از آن، نظر اجرایی پزشکان را دارید که در کار طبابتشان این را ابلاغ کنند و مراکز درمانی به مرور زمان مجبور می شوند یک جامعه شناس داشته باشند. مثل مددکار، که در مراکز باید مددکار استخدام کنند شاید فردا این اتفاق بیافتد که جنبه های خوبی هم دارد و باعث اشتغال می شود. این سند رسمی را که طراحی می کنید به حل بسیاری از مسائل فارغ التحصیلان شما کمک می کند. یعنی شما سیستم و دانشجویان این رشته را هدایت می کنید که اگر موضوعی برای تحقیق ندارند می توانید به آنها پیشنهاد بدهید یا اگر بخواهند روی موضوعی برای آینده شان متبحر شوند این قضیه به آنها کمک می کند. من فکر می کنم رشته جامعه شناسی سلامت هم باید تأسیس شود. در گروه پزشکی، پزشکی اجتماعی وجود دارد و شما هم با همین عنوان «جامعه شناسی سلامت» وارد موضوع شوید که تبدیل به یک تخصص شود و همه این ها راه کارهای عالی است برای عملیاتی شدن آن، چون شما محکومید به تئوری بودن اما اگر بگویید راه کار داریم و باید اجرا شود. پزشک می داند که وقتی شروع کرده است به درمان، جامعه شناس در کنارش نشسته و باید با بیمار صحبت کند. جامعه شناسی و روانشناسی بحث خاص ترکیبی در رشته شما است و می دانم که شما در آن بخش هم تقویت شده اید و در رشته خود توانمند هستید. فکر می کنم این نهضت شروع خوبی از اینجا خواهد بود و وقتی هسته اولیه، گسترش پیدا کرد همه کشور با شما تعامل خواهند کرد و دانشگاه‌های علوم اجتماعی به عنوان علوم جدید به سراغ آن خواهند رفت و وظیفه بزرگی را در کشور انجام خواهید داد. ما در معاونت، همایشی داشتیم که حدود هزار نفر شرکت کردند با عنوان «مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه سلامت» که وزرا نیز در آن حضور داشتند، رسانه ها آنرا مطرح کردند و بسیار همایش خوبی بود. در وزارت بهداشت قدم ها برداشته شده است. با وجود اینکه هنوز رشته آن راه نیافتاده اما معاونت آن تشکیل شده است .حتی دانشکده پزشکی زابل معاونت اجتماعی دارد یعنی این نهضت براه افتاده و گام هایی برداشته شده و هرکسی ابتکاری به خرج می دهد ولی هنوز در کنار ما جامعه شناس نیست. دنیا با مسئولیت پذیری (Responsibility) خودش را نجات داده و موفقیت های ژاپن بخاطر همین حس مسئولیت پذیری است. ما این کار را در دانشگاه های پزشکی شروع کرده ایم. دانشگاه علوم پزشکی ایران که در کنار برج میلاد است همایش بزرگی داشت با عنوان «نقش من». تمام مسئولین و حتی استاندار تهران (دکتر محسنی که یک پزشک است و نگاهی اجتماعی و جامعه شناسانه دارد). این همایش «نقش من» ایده ای بود از دانشگاه علوم پزشکی ایران درباره نقش من در اجتماعی شدن سلامت. همه به دنبال این قضیه هستند و فقط شما جامعه شناسان باید به این موضوع بپیوندید و اگر آمادگی، زمینه، مطالعه و راه کار دارید، من آماده ام برای شما در دانشگاه تهران سخنرانی بگذارم و یا پزشکان را دعوت کنیم و همایش بزرگتری در حوزه جامعه شناسی سلامت برگزار کنیم. زمینه ها بسیار آماده است و موضوع برای کسی غریب نیست شاید در بدنه پزشکی اینطور باشد و بسیاری از پزشکان هنوز از موضوع سر درنیاورده اند یا وقتش را ندارند پیگیری کنند ولی اگر شما شروع کنید با مسئولیت هایی که بنده و دوستان دیگر داریم و دستمان هم باز است، انشاالله این نهضت به نتیجه برسد.

در بخش پایانی این نشست، حضار در جلسه پیشنهاداتی به شرح زیر مطرح نمودند.

نفر اول) موضوع تخصصی پایان نامه کارشناسی ارشد من در سال 1386 جامعه شناسی سلامت و مطالعه رابطه وضعیت سلامت و سبک زندگی زنان خانه دار شهر تهران بود. به دلیل فقدان این نوع نگاه در مجموعه تلاش زیادی کردم و این را به شکل یک طرح عملیاتی در شهرداری و نهادهای مختلف مطرح کردم ولی چون نگاه اجتماعی به سلامت وجود ندارد متأسفانه استقبال خوبی نشد که می توانست اتفاقات خوبی از پس آن ماجرا بیافتد. الان خوشحالم نه بخاطر کاری که خودم انجام دادم بلکه بخاطر ایجاد این نگاه. اینکه حضور جامعه شناس در مجامع پزشکی گنجانده شود واقعاً یک نیاز است. به نظر من باید پروتکل های حمایت اجتماعی در بیمارستانها طراحی بشود و حضور یک کارشناس جامعه شناسی در کنار دیگر ساختارهایی که در محیط بیمارستانی وجود دارد، می تواند به بهبود حال بیماران و درک شرایط همراهان، مراقبان و ... کمک کند که منجر به رشد سلامت اجتماعی می شود. من معتقدم که نظام بهداشت و درمان ما معیوب است. در جامعه شناسی معتقدیم که نگاه سیستمی باید وجود داشته باشد و این نگاه سیستمی در نظام آموزش پزشکی ما و نظام درمانی وجود ندارد کما اینکه در جاهای دیگر هم نیست. دکتر نوروزی به بیماری های نادر اشاره کرد، مشخصاً من روستاهایی را می شناسم که این بیماری ها در حال رشد هستند چون نگاه سیستمی باعث شده امکانات تنظیم خانواده در اختیار خانواده قرار نمی گیرد و این بیماری مرتباً بازتولید می شود. در حالی که اگر آن نگاه سیستمی حاکم بود ما مسأله جمعیت را در کنار فاکتورهای دیگر می دیدیم و شاهد این اتفاقها نبودیم. به عنوان محققی که در این حوزه تجربه عملیاتی در حوزه بیمار سرطانی داشتم و و رنج مراقبت را با گوشت و پوست احساس کردم و در کنار تجربه ای که صرفاً نظری نیست و در میدان عمل هم دستی بر آتش داشتم، خوشحال می شوم در این حوزه این نوع ارتباطات قوی تر شود و بهتر است نشست‌هایی برگزار شود برای مسأله یابی و ما بدانیم جدی ترین مسائل حوزه سلامت ما با نگاه اجتماعی، چه چیزهایی است و بعد تمرکز خود را بگذاریم تا پراکنده کاری صورت نگیرد و اینکه هرکسی با تشخیص خود وارد موضوع شود منابع ما را تلف نکند. پس مسأله یابی انجام شود، اولویت ها شناخته می شود و تمرکز کار بروی اولویت ها قرا می گیرد. گام اول برگزاری نشست‌های مسأله یابی است و بعد تعیین اولویت ها و بعد بر این اولویت ها کارشود.

نفر دوم) به دو نکته اشاره کنم و کمی هم دفاع از جامعه شناسی. دکتر نوروزی گفت که ما شروع کردیم و حالا نوبت شماست. باید بگویم که اتفاقاً 20 سال پیش جامعه شناسان با این مسأله برخورد کردند. زمانی که وزارت بهداشت دانشگاه هایش را از مابقی دانشگاه ها جدا کرد این اتفاق افتاد. یعنی پزشکی کوچ کرد به برج عاج و ارتباطش را با تمامی رشته ها قطع کرد و الان رسیدیم به این بحران و فکر می کنند باید بروند سراغ سایر رشته ها (البته هنوز هم احساس نمی کنند بلکه فکر می کنند تبدیل به یک مُد شده و باید بروند سراغ معاونت اجتماعی و رشته های جامعه شناسی). اگر قرار باشد دانشگاهی تأسیس شود و داخل آن فلسفه و جامعه شناسی نباشد نمی توان اسم آن را دانشگاه گذاشت. این قطع کردن ارتباط پزشکی با سایر رشته‌ها توسط وزارت بهداشت اصلی ترین نکته است. سیاست های غلطی که وزارت بهداشت داشته مقداری از این سونامی ها را ایجاد کرده است. افزایش ساخت بیمارستان‌ها و افزایش بودجه های درمانی هیچ کدام باعث کاهش بیمار نشده است در حالی که افزایش هم یافته است.نگاه جامعه شناسی طی این سالیان داخل وزارت بهداشت وجود نداشته و آن نگاه پیشگیرانه نسبت به بیماریها نبوده چون در پیشگیری مبلغی هزینه نمی شود و اصل ماجرا در بخش درمان و تجهیزات و دارو است . اما در مورد کتاب؛ قطع شدن ارتباط با رشته های دیگر و اینکه بسیاری از دوستانی که من با آنها ارتباط دارم دل پری از پزشکان دارند. پزشکی که از اتاق عمل بیرون می آید پنج دقیقه برای همراه بیمار وقت نمی گذارد تا برای آنها توضیح دهد و آنها را آرام کند. این جدایی رشته پزشکی از سایر رشته ها باعث شده که شما پزشکان خودتان را تافته جدا بافته می دانید و این باعث عدم دیالوگ و مکالمه می شود چون خودشان را در موضع بالاتری می بینند. خیلی از مسائل از دانشگاه حل می شود اگر سیاست درستی در وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی و ادغام اینها صورت بگیرد خیلی از مسائل حل می شود و نیازی به ارائه پروتکل نیست. خیلی وقتها بسیاری از پروتکل ها اجرا نمی شود و فقط در سطح قانون باقی می ماند. اما اگر این قضیه را در دانشگاه اجرایی کنیم مسلماً خیلی از مسائل بهتر و راحت تر حل می شود.

نفرسوم) من جامعه شناس نیستم و فیزیک خوانده ام. پارسال هم مبتلا به سرطان پستان گرید 2 شدم. مراحل درمانی از جراحی تا شیمی درمانی و رادیو تراپی انجام شد و خدا را شکر حمایت زیاد اطرافیانم را داشتم و احساس نکردم که اتفاق بزرگی بوده است. الان از حضور شما حسن استفاده می کنم. من از پزشکی چیزی نمی دانم اما ما هم به دنبال همان رویکردی هستیم که در جوامع علمی دنیا هست. رشته من دید جزء نگرانه دارد که از دیدگاه نیوتونی ناشی می شود در حالی که بعد از انقلابی که در فیزیک پیش آمد و فیزیک نو پا گرفت و دیدگاه کوانتومی رایج شد و فهمیدند آن اصلی که بر جهان آفرینش حاکم است یک دیدگاه کل نگر است. پیرو این دید کل نگر من رسیدم به پزشکی هومیوپاتی که این هومیوپاتی به من کمک بسیار زیادی در در تحمل آن عوارض بسیار بسیار سخت شیمی درمانی و رادیوتراپی و بعد از آن داروهایی که باید تا 5 سال استفاده کنم، کرد. قبل از این ماجرا من خواب بسیار خوبی داشتم اما عوارضی که آن درمان و داروهایی که الان مصرف می کنم بر من تحمیل کرد خواب شیرین را از من گرفت ولی از زمانی که تحت درمان هومیوپاتی قرار گرفتم شب بیداری های من از 5 بار به 2 بار کاهش پیدا کرده است و بسیاری از عوارض را کاهش داده است. در مورد هومیوپاتی مطالعه کردم و دیدم در دنیا غیر از پزشکی رایج، طب سنتی ایران در دنیا به عنوان طب رایج شناخته شده نیست اما طب هومیوپاتی اینگونه است و بسیاری از کشورها برای این طب بیمه دارند و حتی خانواده سلطنتی انگلستان یک تیم هومیوپاتی دارند و ظاهراً همه بیماری های هم نسل به نسل در آنها از بین می رود. در ایران فقط یک انجمن هومیوپاتی وجود دارد که یکسری از پزشکان به خاطر عشقی که داشتند این رشته را دنبال کردند و پیش می روند ولی اگر بتوان این طب را به دلیل دید کل نگری که دارد در ایران توسعه داد خیلی از بیماری های نادری که به آن اشاره شد از طریق این طب از بین خواهد رفت.

دکتر نوروزی در پاسخ به پیشنهادهای حضار گفت: وزارت بهداشت ما پر از مساله است. بحث جدایی وزارت بهداشت از وزارت علوم موافقین و مخالفین زیادی داشت و بحث های زیادی هم مطرح شد. در آن زمان استدلال های خاص سلامت و پزشکی و موارد دیگر، الگوهای قوی‌ای داشتند که باعث شد این اتفاق بیافتد. در حال حاضر رشته های مختلفی با وزارت بهداشت همکاری دارند به عنوان مثال من با رشته برق ارتباط دارم. در ژنتیک، بین ژنها یک رابطه خاصِ سری و موازی وجود دارد. در ژنتیک با توجه به مدار برق، روی این نوع رابطه بین ژنها یا روی داروها یا واکنشهایی که روی آن کار می کنم. متخصص برق، مداری را برای من طراحی می کند و طبق آن ما پیش می رویم. ترکیب دو رشته ژنتیک و برق ... بحث طب های جایگزین مثل هومیوپاتی می تواند بحث امروز باشد و یک شاخه کوچک آن برگردد به بیماریهای سرطانی و کمک هایی که می تواند کند و نگاه جامعه شناسی و اینکه جامعه باید با هومیوپاتی هم آشنا شود. وقتی ژنتیک هوش را در حوزه جامعه شناسی مطرح می کنم و می گویم باید ژنتیک را خوب کنیم یا ژنهای خوب را فعال کنیم در دنیا هم بسیار کار شده، اما در ایران هیچ کاری صورت نگرفته است، هومیوپاتی و طب سنتی ما هم همینطور است. یک فرد آلمانی را می شناسم که می گفت من از طب سنتی شما بیشتر استفاده می کنم تا خود شما. در بیابان‌های شما پر از گیاهان مهم هست که شما استفاده نمی کنید. ما مشکلات زیادی داریم و انشاالله یک روزی به تک تک اینها خواهیم رسید و افتخاری را برای کشور بسازیم. ما دوره ای داریم به نام مسأله یابی. اینکه اطرافمان چه خبر است؟ آیا می توان مشکل را پیدا کرد؟ و .... انشاالله این نهضت صورت می پذیرد و جلسات با تعداد اندکی مثل شما شروع شود و بعداً گسترش پیدا کند حتی فیزیک هم به درد می خورد. رشته فیزیک پزشکی هم بسیار خوب کار می کند یعنی همان ارتباط بین علم فیزیک و پزشکی. PHD رشته اخلاق پزشکی هم راه افتاده است. اخلاق پزشکی همانی است که می گویند چرا جراح از اتاق عمل که بیرون می آید برای همراه بیمار وقت نمی گذارد. بیمار و همراه بیمار از شخص واسط، آن آرامشی را نمی گیرند که از جراح می گیرند. پروتکلی که باید بدهید همین است. ما یک بخشی داریم به نام جراحی و اینجاست که مردم باید بفهمند که از تیم درمان کننده بیمار، واکنشی باید برسد تا تبدیل به آرامش و سلامتی شود. ما مراکز تحقیقاتی متعدد پزشکی اجتماعی، مددکاری داریم، حدود 450 مرکز تحقیقاتی ثبت شده در وزارت بهداشت وجود دارد و مطالعه خوبی می خواهد که ببینیم آیا جامعه شناسان در وزارت بهداشت وارد شده اند؟ پیشنهاد می کنم شما هم به آنها بپیوندید تا اگر تعدادشان کم است بیشتر شوند. امیدوارم کارها و اقدامات بیشتری صورت بگیرد .

لازم به ذکر است که دکتر عبدالرحیم حزینی (فوق تخصص بیماری های خون و آنکولوژی و متخصص طب تسکینی) نیز قرار بود در این نشست به سخنرانی بپردازد اما نتوانست حضور یابند.

 


*تهیه گزارش