در ادامه سلسله جلسات نمایش و نقد و بررسی کارشناسانه و میان رشته‌ای در خصوص فیلم های مستند حوزه پزشکی و سلامت در گروه جامعه شناسی پزشکی و سلامتِ انجمن جامعه شناسی ایران، نشست نمایش و نقد و بررسی فیلم «دوشن» در روز سه شنبه، 23 آبان ماه سال جاری (1391) در محل موسسه پژواک اندیشه معاصر برگزار شد.
در این جلسه، شیوا مدرس زاده (کارگردان)، رویا نیک سیر (مادر شخصیت اصلی فیلم) و دکتر رضا شیرآلی، (متخصص روانپزشکی و عضو گروه جامعه شناسی پزشکی و سلامت انجمن جامعه شناسی ایران)، به بررسی موضوع فیلم از منظر کارشناسی پرداختند.
در پی نمایش فیلم مستند «دوشن»، ابتدا رویا نیک سیر (فعال در زمینه اطلاع رسانی و حمایت از مبتلایان به این بیماری)، در خصوص تجربه زیسته خود به عنوان مادر شخصیت اصلی فیلم (رضا) و فرزند دیگرش (محمد) که در نتیجه ابتلا به همین بیماری، پیش از این فوت کرده بود، و نیز تجربیات خود در ارتباط با سایر افراد درگیر به این بیماری و خانواده‌های شان سخن گفت و در ارتباط با ناآگاهی عمومی در خصوص این بیماری در جامعه، و مشکلاتی که از نظر حمایت‌های درمانی، بیمه‌ای، اجتماعی، و اطلاع رسانی در ارتباط با این بیماری در ایران وجود دارد توضیحاتی داد.
سخنران دیگر این نشست، دکتر «رضا شیرآلی»، روانپزشک، نیز به بحث در خصوص این بیماره پرداخت و گفت: این بیماری که موجب ضعف عضلانی تدریجی و در نهایت مرگ زودرس افراد می‌شود، در نتیجه انتقال ژنتیکی، اساساً پسرها را درگیر می‌کند و طبق آمار جهانی، از هر 3500 پسر یک نفر به دوشن مبتلا است. معمولا در خانواده‌ای که یک پسر به این بیماری ابتلا دارد احتمال اینکه فرزند بعدی نیز درگیر شود 50 درصد است با این‌حال، در صورتی که دو نفر از اعضای خانواده درگیر این بیماری شده باشند الزاماً هر دو نفرشان با یک شدت درگیر نمی‌شوند.
او افزود: با توجه به حضور خانواده «رضا» در این نشست، از این فرصت استفاده می‌کنم تا در خصوص چند نکته سخن بگویم. نکته یا سوال اول این که، چطور می‌شود با یک چنین بیماری ناتوان کننده‌ای کنار آمد؟! در زندگی هر فردی این پیش آگهی نسبت به حتمی بودن مرگ وجود دارد. و همه می‌دانیم که در نهایت خواهیم مرد، اما در شرایط عادی، ما معمولا مرگ را انکار می‌کنیم و چون اتفاقی خارج از اراده و کنترل ماست سعی می کنیم آنچنان، خودمان را درگیرش نکنیم. اینکه یک خانواده با فرزندی روبه رو باشد که می‌دانند قرار است بمیرد، نحوه برخوردشان با امر مرگ حتمی و زودرسِ او از اهمیت خاصی برخوردار می‌شود. در فیلم دیدیم که این مسئله برای رضا و خانواده اش کاملا حل شده است و آنها به درکی از این مسئله نائل شده‌اند.
وی خاطرنشان ساخت: وقتی ما چیزی را از دست می دهیم در سوگ آن چند مرحله را سپری می کنیم. ممکن است انکار کنیم، تسلیم شویم یا افسرده شویم و در نهایت بپذیریم. به نظر می رسد این مراحل به طور سریع و بالغانه ای در رضا رخ داده و او کاملا شرایط را درک کرده و پذیرفته است. البته نوع بیماری رضا هم شاید خفیف تر از برادر او و یا بقیه افراد بوده است اما آنچه این بیماری معمولاً در مراحل اولیه ایجاد می‌کند از بین رفتن انگیزه و ناامیدی از ادامه زندگی است.
دکتر شیرآلی، روانپزشک، همچنین گفت: برخورد خانواده رضا هم با مسئله بسیار بالغانه بوده است و بیان تجربیات شان، می‌تواند برای سایرین بسیار مفید باشد. اینکه چطور چنین روحیه‌ای را کسب کرده‌اند برای من شخصا جالب است. وی ادامه داد: از طرفی باید فکر کنیم که چطور می‌شود شرایط و امکانات مناسبی را در سطح جامعه برای این افراد مهیا کرد. یک بخشی، مسئله درمان و هزینه‌های درمان آن است. به سهولت استفاده از مکان‌های عمومی برای این افراد هم باید فکر شود و از لحاظ رسانه ای روی این بیماری تبلیغ شود تا همه جامعه با آن آشنا شوند و شرایط جامعه برای پذیرش بهتر و حضور ایشان بهبود یابد.
دکتر شیرآلی در پاسخ به سوالات، همچنین با اشاره به اثر مثبت حمایت اجتماعی در فرایند بهبودی رضا گفت: حمایت اجتماعی حتما تاثیر دارد. واقعیت این است که انسان دوست دارد همه چیز حتی مرگ تحت کنترلش باشد. ما دقیقا نمی‌دانیم روحیه فردی رضا روی عملکرد و فعالیت چشمگیر رضا تاثیر گذاشته یا شدت بیماری‌اش – در مقایسه با برادر دیگرش که سریع‌تر فوت کرده بود- کمتر بوده است که توانسته با آن مقابله کند. من فکر می‌کنم در فیلم همه چیز به دوش بیمار افتاده است و این درست نیست که همه مسئولیت را روی دوش بیمار و انگیزه فردی او بگذاریم و عوامل موثر را به سطح فرد تقلیل بدهیم. فیلم چنین پیامی را القا می‌کند که انگار اگر بیمار شخصاً بیشتر تلاش کند موفق خواهد بود و زندگی بهتری خواهد داشت. شاید لازم باشد این مقایسه تلطیف شود.
پذیرفتن بیماری بهتر از جنگیدن با آن است
در ادامه نشست رویا نیک سیر، مادر شخصیت اصلی فیلم (رضا) که در مراسم حاضر بود، گفت: بیماری" دیستروفی" در جامعه ما ناشناخته است و وقتی ما بیماری این بچه‌ها را معرفی می کنیم کسی آن را نمی‌شناسد و حتی گاهی پزشکان هم در مراحل اولیه این بیماری را درست تشخیص نمی‌دهند. این بیماری معمولا از سه سالگی و بالاتر شروع می‌شود. البته در بچه‌هایی که بیماری شان از سه سالگی شروع می‌شود نوع پیشرفته است و معمولا تا 18 سالگی عمر می‌کنند. این بیماران نه دارویی دارند و نه درمانی.
او افزود: من مدتی با انجمن دیستروفی ایران همکاری داشتم و با بچه هایی مواجه شدم که روحیه بسیار بالایی داشتند و ما خود، از این بچه ها درس زندگی می‌گرفتیم که چطور عمر خود را به نحو احسن طی کنیم. متاسفانه خانواده‌هایی که بچه‌های مبتلا به دیستروفی دارند بسیار درگیر شرایط این بچه‌ها می‌شوند چون هیچ امکاناتی ندارند و گاهی خانواده حتی یک ویلچر هم نمی‌توانند تهیه کنند و نمی‌توانند به این بچه ها کمک کنند تا درس بخوانند و جامعه هم هیچ کمکی به این افراد نمی‌کند. این بچه‌ها از هوش بالایی برخوردارند اما بدن‌هایشان بی حرکت است. نگاه و صحبت‌های این بچه ها بسیار تاثیرگذار است.
نیک سیر، در ادامه گفت: ما در ایران حدود 20 هزار بیمار دیستروفی داریم که شناسایی نشده‌اند. البته دخترها هم دچار یک نوع خاص از دیستروفی می‌شوند و گاهی هم دختران فقط ناقل بیماری می‌شوند و جامعه پزشکی ایران درباره ناقلین کم کاری می‌کند. در واقع با بررسی شرایط جنین پیش از زایمان، امکان این وجود دارد که از تولد چنین نوزادانی جلوگیری کرد اما هزینه این آزمایش‌ها بسیار زیاد است.
او همچنین درباره تجربه شخصی‌اش از داشتن فرزندانی با بیماری دوشن گفت: هنگام مواجه اولیه با بیماری، پذیرفتنش سخت است ولی پذیرفتن بهتر از جنگیدن با بیماری است و وقتی بپذیریم امکانات بهتری می‌توانیم به بیمارمان ارائه دهیم و هرآنچه برای یک بچه سالم می‌توان در نظر گرفت می‌توانیم برای فرزندمان انجام دهیم. البته روحیه خود بچه‌ها هم مهم است. به علاوه اگر دولت یا جامعه پزشکی کمک کند بچه‌ها می‌توانند درس بخوانند و با کیفیت بهتری زندگی کنند. زندگی کردن با این بچه‌ها آدم را سازنده و مقاوم می‌کند.
او همچنین درباره نبود خدمات درمانی برای این بیماران به مسئله عدم کارایی دفترچه بیمه تامین اجتماعی و کم توجهی درمانگاه‌های دولتی در این خصوص اشاره کرد و گفت: من حتی برای گرفتن گواهی معافی رضا دچار مشکل شدم درحالیکه با داشتن مدارک پزشکی نیاز به این همه پیچیدگی نیست. به نظر من ما نیاز به یک مدیریت درست داریم و بیش از هر چیز یک مدیر خوب می تواند مسائل را سامان دهد.
اهمیت توجه به حمایت‌های اجتماعی از بیماران مبتلا به «دوشن»
دکتر شیرین احمدنیا، مدیر گروه جامعه شناسی پزشکی و سلامت انجمن جامعه‌شناسی ایران، که میزبانی این نشست را در موسسه پژواک اندیشه برعهده داشت، نیز در سخنانی، با اشاره به نظرات دکتر شیرآلی اظهار داشت: تاکید بر روی عوامل اجتماعی، و نه صرفاً فردی که در جریان مقابله با این بیماری، یا ارتقای روحیه، و کیفیت زندگی افراد مبتلا نقش دارد نیز، حائز اهمیت بسیار است. فردی که از حمایت خانواده و اطرافیان بهره مند می‌شود، مسلماً توان بهتری برای بهبود شرایط زندگی خود دست خواهد یافت، اما در عین حال، باید بر نقش مسئولین و مسئولیت اجتماعی افراد جامعه برای ملاحظه شرایط این گونه بیماران اشاره و تاکید داشت و اقداماتی در سطح کلان برای حمایت از حقوق این بیماران و نیز خانواده‌های‌شان صورت داد، همچنانکه باید اطلاع رسانی و آگاهی رسانی کرد و مشاوره‌های لازم را نیز تامین و برقرار کرد به نحوی که وظیفه حمایت از فرد بیمار صرفا بر دوش خانواده وی سنگینی نکند.
با بیماری هم می‌توان زیبا زیست و زیبا مرد
شیوا مدرس زاده، کارگردان فیلم، نیز با پیوستن به بحثی که در جریان بود، در ابتدای سخنان خود، هنگامی که از سوی حضار در جلسه مورد تشویق قرار گرفت، از حمایتی که از سوی والدین شخصیت اصلی فیلم، در جریان ساختن این فیلم دریافت کرده بود، تاکید و قدردانی کرد، و سپس، اظهار داشت: مقایسه دو نفر (بیمار مبتلا به دوشن که یکی فوت کرده و دیگری –رضا- که موضوع اصلی فیلم است) در فیلم، با هدف تاکید و نشان دادن روحیه بالای رضا- شخصیت اصلی فیلم- بود. به هر حال همه ما به مرگ فکر کرده‌ایم و شاید به چگونگی آن هم اندیشیده باشیم. جامعه‌شناسانی هستند که بر مبنای تئوری‌های هایدگر مرتبط با مرگ اسطوره‌ای حرف می‌زنند. من هنگامی که درباره محمد (برادر رضا، و اولین فردی از خانواده که به دلیل دوشن درگذشته بود) می‌پرسیدم همه خیلی خوب درباره مرگ‌اش صحبت می‌کردند و این من را به سمت مرگ اسطوره ای و زیبا می‌کشاند. آن چنان مرگی که بعدها وقتی از آن یاد می‌شود زیبا باشد و دوست داشتم هم یادی از محمد داشته باشیم و هم این تلنگر ایجاد شود که حتی با وجود این نوع بیماری هم می‌توان زیبا زیست و زیبا مرد.
او ادامه داد: به نظر من دلیل اصلی اینکه رضا پرقدرت زندگی می‌کند این است که زندگی و مرگ برادرش محمد را دیده است. من در این فیلم می‌خواستم بگویم اگر رضا چیزی به دست آورده به سبب تکاپو و تلاش شخصی‌اش بوده است. تقابل رضا و محمد ما را به یک مسئله جدید می رساند.
جامعه با ما موارد متعدد معلولیت مواجه است و متاسفانه دردی را هم دوا نمی‌کند
پدرِ رضا نیز که در جلسه حاضر بود درباره زندگی رضا و محمد گفت: منحنی بیماری در خانواده ما یک در میان است در صورتی که در خانواده‌های دیگر به نحو دیگری دیده شده است. رضا فردی است با اراده، توانا و مصر بر انجام آنچه می‌داند و یاد گرفته است. او بیش از 12 سال است که با یک نهاد فرهنگی کار می‌کند و شعبه دوم مبین نت را در اصفهان راه اندازی کرده است. محمد مبتلا به دوشن شد و نوع بیماری‌اش پیشرفته تر شد و این تاثیر فراوانی روی قلب و کبدش گذاشت و به دلیل نادرست نشستن روی ویلچر ستون فقراتش نیز به شکل "حرف لاتین اس" در آمده بود و در نتیجه دچار مرگ زودرس شد. بنابراین، نوعی تفاوت، میان رضا و برادرش وجود داشت.
او افزود: اما نکته مهم درباره این بیماران، عدم وجود حمایت‌های اجتماعی از آنهاست. خانواده‌هایی با چهار یا پنج معلول شرایط بسیار سختی دارند. به طور مثال در خانواده‌ای که پدر مسن است و مادر مبتلا به بیماری قلبی است و پنج فرزند معلول هم زندگی می‌کنند، شرایط بسیار سخت است و متاسفانه هیچ مسئولی به فکر این خانواده‌ها نیست. جامعه ما، با موارد متعدد معلولیت مواجه است که مورد چاره‌جویی قرار نمی‌گیرد. ضرورت دارد تا جامعه پزشکی، روانپزشکان و متخصصان خارج از دید تجاری به این مسئله نگاه کنند و این نباشد که مراجعین برای درمان این بیماری، بارها در جریان مراجعات به پزشکان متخصص، هزینه‌های سنگین ویزیت را پرداخت کنند و در نهایت همان جواب تکراری را بشنوند که: "این بیماری درمانی ندارد".
در ادامه مراسم نیز برخی از حاضرین نگاه و نظر خود را پیرامون فیلم ارائه دادند و به لزوم حمایت جامعه از این افراد و آشنایی عموم مردم جامعه با این بیماری، تاکید کردند.
- توضیحات
- زیر مجموعه: گزارش نشست ها
- دسته: گزارش نشست گروه جامعه‌شناسی پزشکی و سلامت
- آخرین به روز رسانی در 02 اسفند 1394